Синдром хронічної втоми (CFS), також відомий як міалгічний енцефаліт, може кардинально змінити життя людини.

Дослідники з Університету штату Айова зібрали меморіальні записи 505 людей, які померли від CFS, щоб показати, як живуть мільйони пацієнтів у всьому світі.

Команда сподівається отримати "глибше розуміння переживань і смерті людей з ME/CFS".

В результаті дослідження виявлено чотири основні теми, які повторюються в спогадах родичів та друзів, доступних на меморіальній сторінці Національного фонду синдрому хронічної втоми та імунної дисфункції.

Ці теми: системне нехтування та невдача установ, клінічне нехтування та невдача, соціальна ізоляція та особистий тягар.

Люди, які померли, не обов'язково померли від CFS, але ця хвороба суттєво вплинула на їх якість життя, чи то через функціональні обмеження, фінансовий стрес, чи психічне здоров'я.

Деякі родичі також згадували про вплив хвороби на смерть своїх близьких.

"Деякі ділилися надією та пам'яттю про прогрес, якого досягли померлі, в той час як інші висловлювали смуток, горе та гнів на системи, які, на їхню думку, стали причинами переживань і часто смерті людей з ME/CFS", - пишуть кінезіолог Зої Сіротяк та психолог Хейлі Амро у своєму огляді.

Протягом багатьох років CFS не визнавався як "біологічна" хвороба, оскільки в організмі не могли бути виявлені жодні маркери хвороби.

Тому пацієнтів з CFS історично вважали, що їхні симптоми є психосоматичними.

Сьогодні ми знаємо більше. Хоча досі немає чітко визначеного діагностичного інструменту, існують безсумнівні ознаки того, що CFS є біологічною хворобою, з реальними та вимірювальними впливами на мозок і тіло.

Проте дослідження CFS не пропорційні тому, скільки пацієнтів постраждало або як сильно їхнє життя постраждало. Щоб відповідати справжньому тягарю хвороби, експерти вважають, що Національні інститути здоров'я США повинні збільшити фінансування досліджень у 40 разів.

Не дивно, що безнадія та розчарування через відсутність ресурсів були поширеними емоціями, які виникли в останньому огляді.

Записи в меморіалі свідчили про те, що пацієнти стикалися з серйозними інституційними перешкодами для визнання та браку відповідних фінансових інвестицій. Вони також описували труднощі з недостатньою оплатою від страхових компаній, а також отриманням юридичного статусу інваліда.

Ізоляція та втрата дружби були поширеними проблемами. Записи в меморіалі часто описували брак кваліфікованої медичної допомоги та зневагу з боку членів сім'ї та близьких.

"Суттєві труднощі, з якими стикаються люди з ME/CFS, можуть впливати на ризик самогубства, і наш аналіз підтримує це твердження", - пишуть Сіротяк та Амро.

Записи в меморіальному списку ілюструють контексти, в яких люди помирали від самогубства, часто зазначаючи такі фактори, як безнадія, біль, соціальна ізоляція, втрата незалежності та зневага або погане ставлення з боку медичних працівників.

Щоб проілюструвати величезний вплив, який хвороба може мати на життя людини, Сіротяк та Амро закінчують свій огляд словами одного батька:

"Його дочка жила з 'нестерпним і невпинним болем', і хоча він, безумовно, не був щасливий бачити, як його єдина дитина помирає, 'є речі в цьому світі гірші за смерть'."

Дослідження було опубліковане в PLOS One.