Ідея "аутистичного спектру" широко використовується в діагностиці, освіті та суспільних обговореннях.

Вперше розроблена психіатром Лорна Вінг у 1980-х роках, ця термінологія мала на меті відобразити широкий спектр аутистичних досвідів і потреб.

Але зростаюча кількість досліджень ставить під сумнів, чи допомагає ця концепція зрозуміти аутистичні життя.

Ми, аутистичні дослідники в галузі комунікації, освіти та нейрорізноманітності, зосереджуємося на тому, як люди виражають знання та досвід, коли комунікація не відповідає загальноприйнятим очікуванням, особливо коли вона виходить за межі усної мови.

Одне з наших спостережень: як аутистичні, так і неаутистичні люди спілкуються значущими способами. Але ця різноманітність часто ігнорується або неправильно розуміється традиційними моделями аутизму.

Ці моделі зазвичай походять з когнітивної науки та клінічної практики, де аутизм визначається переважно як "розлад" комунікації. Вони припускають, що аутистичні люди мають труднощі з мовленням, підтримкою зорового контакту або участю в діалозі.

Діагностика зазвичай базується на зовнішньому спостереженні лікарів, а не на власних свідченнях аутистичних людей про їхній досвід.

Коли різні перспективи відкидаються

Критики стверджують, що цей підхід відображає те, що відомо як "нейронормативність". Це віра в те, що існує стандартний або "нормальний" спосіб спілкування, мислення та поведінки.

Це ґрунтується на припущенні, що мова, особливо усна, робить нас повністю людяними. Тому, коли люди спілкуються інакше, їхні знання можуть вважатися менш дійсними або важчими для доступу.

Аутистичний вчений М. Ремі Єргю зазначає, що аутизм часто розглядається як "наративний стан" когнітивними вченими. Іншими словами, вважається, що аутистичні люди не можуть виражати значуще самопізнання.

Якщо спосіб спілкування людини вже оцінюється як незрозумілий або невиразний, їхня перспектива може бути легко відкинута. Це означає, що аутистичні люди не вважаються надійними джерелами знань про своє власне життя.

Комунікація - це більше, ніж слова

Зростає кількість доказів того, що аутистичні люди виражають себе різними способами, які не завжди визнаються як комунікація.

Дослідження показують, що аутистичні люди часто спілкуються через глибоке залучення до певних інтересів. Ці інтереси можуть бути способом вираження ідентичності, зв'язку та значення, а не просто "симптомом".

Багато аутистичних людей також використовують ритмічні або повторювані рухи та звуки – часто називаються "стимінгом" – або повторення слів і фраз, відомих як "ехолалія".

Ці форми вираження можуть передавати комфорт, страждання, гумор, радість або зосередженість. Вони також можуть забезпечувати сенсорну регуляцію або задоволення. Вони можуть не відповідати традиційним уявленням про мову, але є значущими.

Однак через глибоко вкорінену віру в те, що "справжня" комунікація повинна бути усною, ці форми вираження отримали мало уваги в основній науці.

Проте вони вказують на щось важливе: комунікація та знання не лише про слова. Вони також про відчуття та те, що ми не можемо сказати.

Дослідження нейробіолога Антоніо Дамасіо показало, що емоція не відокремлена від мислення, а є його основою.

Емоції формують увагу, прийняття рішень і розуміння. У цьому сенсі відчуття є частиною того, як ми пізнаємо світ. Якщо ми хочемо серйозно ставитися до знань людей про себе, ми повинні звертати на це увагу.

Від діагностики до уваги

Клінічна діагностика залишається необхідною, оскільки вона забезпечує доступ до підтримки та послуг. Але діагностика сама по собі може не повністю відображати, як аутистичні люди переживають і комунікують свої потреби.

Ми пропонуємо зміну акценту. Замість запитання: "Що не так з цією людиною?" ми можемо запитати: "Як ми можемо звернути увагу на цю людину?".

Звертати увагу означає серйозно ставитися до відчуттів як способу пізнання та визнавати, що мова має свої межі.

Дослідження показали, що коли усна мова недоступна або недостатня, інші форми взаємодії – такі як мистецтво, гра, турбота та просто перебування з іншими – можуть стати більш значущими.

Ці форми комунікації часто важче спостерігати або вимірювати, ніж мову, що може пояснити, чому вони отримали менше уваги в традиційних дослідженнях.

Але вони є основою того, як багато людей, аутистичних чи ні, переживають зв'язок і розуміння. Визнання цього має практичні наслідки. Це означає, що рішення про освіту, підтримку та політику формуються на основі того, як аутистичні люди насправді переживають світ.

У школах це може призвести до кращого виявлення бар'єрів і більш чутливих методів навчання. У політиці це може інформувати про більш ефективні підходи до забезпечення спеціальних освітніх потреб, діагностики та підтримки зайнятості.

Ширше кажучи, це свідчить про те, що розширення нашого розуміння комунікації може принести користь усім. Усі ми – незалежно від того, чи є ми аутистичними – маємо досвіди, які важко висловити словами.

Концепція аутистичного спектру спочатку мала на меті відобразити різноманітність. Але якщо вона продовжує спиратися на вузькі припущення про комунікацію та знання, вона може не повністю відобразити це різноманіття на практиці.

Цікавий факт

Дослідження показують, що аутизм може проявлятися по-різному у різних людей, і важливо враховувати ці відмінності для кращого розуміння та підтримки.